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    向孤島靠近:關于兒童舒緩安寧的那些人與那些事
    2016-06-28 00:50 來源:時尚先生網

    醫院/兒童
    她哭了好久好久,后來發現我還在聽,就自己把電話掛了。

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      周翾

      北京兒童醫院很可能是全中國最吵的醫院之一,不同地區、背景的家長們帶著生病的孩子統統聚集在了這里。小孩們不停地嘰嘰喳喳,操著南北方言的父母在病房外交流著經驗,負一層的用餐處總有家長給孩子買了營養快餐后才給自己泡了碗面,兒童搖搖車旁的一位工作人員又給幾個孩子換了硬幣。

      血液腫瘤科醫生周翾,和科室里的其它醫生一樣,她的手機總是24小時開機。遇到患兒無法治愈的情況時,周的第一反應始終是認為自己沒有做好。

      現代科學的發展戰勝了曾經會奪走人類生命的部分疾病,也使絕大多數包括醫生在內的人有了一種潛意識,醫院應該是起死回生的地方。如何挽救生命是這里的目的,放棄繼續治療對病患來說難以接受,對醫生也未嘗不是考驗。


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     北京兒童醫院血液腫瘤中心入口


      面對考驗,周翾不是例外,但也有人對她產生誤解。原因與周翾近幾年一個新的工作內容有關——兒童舒緩治療(Palliative care),它的含義是對治愈性治療無反應的患者,進行積極整體照顧,包括疼痛及其它癥狀的控制,重視和解決患者心理、社會和精神方面的問題。當醫生判斷孩子接下來的生命長度少于6個月時,家長就可以考慮是否接受舒緩治療。

      “剛開始做的時候,有些醫生認為我一出現,就是來勸病人不治療了,但他們認為仍然可以治下去。當治愈的可能性在20%以上,哪怕是10%、5%時,我也不會建議放棄治療。但如果機率特別渺茫,我認為要用理性,用知識去理解真實的狀況,不能一味地往下治了!

      放在十幾年前,周翾是說不出這段話的。她還記得那時的自己在病房里整夜地陪伴著一位母親和因復發再度住院的孩子。

      “他(孩子)一直在咳嗽,那樣劇烈的咳嗽我從來都沒有見到過。當孩子逐漸平靜下來時,他媽媽突然說,‘除了氧氣,不要做別的了!姨貏e驚訝,因為當時的我覺得自己是要再努力一下,再爭取救一救的!

      事實上,醫院專家組對孩子的情況已經有了一致的討論結果:治愈希望極低。院方尊重了母親的選擇,只留住了輸氧管。

      “她就坐在那里給孩子化妝,涂紅臉蛋,弄得特別漂亮。一邊化,一邊就說‘媽媽真的不是不救你,只是不想讓你這么痛苦’!

      火化的那天,母親來了一次醫院,化了淺淺的淡妝,“她突然一回頭,我發現她的精神狀態完全不一樣了,我知道她覺得孩子解脫了,終于不再受罪了!

      如果說十幾年前一個母親的回眸讓周翾意識到“永不言棄”的醫學技術追求不是幫助病患的唯一出口,那2011年發生的事情則是讓她邁入兒童舒緩治療的原點。

      彤彤是個懂事的小女孩,她患有嚴重的淋巴瘤。每次一用藥,腫瘤就下去了,但只要一停藥,白細胞還沒長起來,腫瘤就起來了。醫生們和她的母親談了很多次,建議出院回家,但母親考慮到回家后出現什么情況自己無法應對,加上家里條件也可以,因此堅持住院。

      “她是在夜里走的,母親當時給所有當值的醫務人員們每個人都深深地舉了一躬,就是特別感謝在最后一刻還有地方收留他們,有人陪伴他們。在那一刻,我突然覺得既然我們總說讓中國人有尊嚴地活著,那怎么就不能讓我們的病人有尊嚴地離去呢?”

      沒過多久,兒童醫院組織國際會議,美國圣吉德(St. Jude)兒童研究醫院的專家教授來做了一次兒童舒緩治療的交流,周翾也由此開始,真正接觸到了這方面的專業知識。


      擔憂與“本事”

      小龍二次復發的位置在髖部,這個部位的腫瘤不會影響他的進食與呼吸,但也拉長了他忍受疼痛的時間。他實在太痛了,撕心裂肺也不能形容這種痛感,12歲的他實在忍受不了的時候會對母親說“媽媽,你讓我死吧,我真的太痛苦了!

      在白血病與腫瘤終末期,疼痛感就像是藏匿在患兒體內的一只野獸,時不時就會跳出來嚎叫。它不僅折磨著孩子,同樣也令父母苦不堪言。周翾不止一次聽到家長們說過類似的話,“如果他不痛了,哪怕是在我身邊多呆一秒,我也會拼命爭取。但如果活著讓他那么痛苦,我無法看著他繼續受罪!

      2013年10月,周到圣吉德兒童研究醫院訪學,在那里她看到了專業的陪護團隊如何對抗疼痛及其之后的生命終結。她問同行的護士王春立:“回去以后我也想要做同樣的事情,你愿不愿意和我一起?”王春立毫不猶豫,“我愿意”。

      一個月后,周翾與王春立返回北京,開始了為病房內的患兒及家長提供安寧舒緩療護的工作。

      舒緩治療的第一步就是與患兒的家長進行一次面談,即“建立關系”。談話的主要目的是讓他接受疾病的不可治愈性,并告知他之后的應對措施。

      “要對父母說你孩子不好了,這真的不知道怎么開口!眲傞_始做的時候,周翾特別心虛,她覺得自己什么都不懂,只是很想要做這件事而已。丈夫看到了她的擔憂,開解她說,“這是從心而做的工作,你只要從心出發,做自己認為對的事情就好!

      周翾半信半疑,她抽出工作之外的時間與家長逐個交談。辦公室空間小,人又多,她就搬兩把椅子和家長到樓道內安靜的角落里談,實在太忙的話,就到下班之后再談,每次談話大約會持續三十分鐘到一個小時。

      隨著與家長交談次數的增多,周翾逐漸找到了一些規律。通常情況下,當家長遇到醫生,總想問問是不是真的沒有辦法了。緊接著,家長們最想知道的就是如果離開醫院,他們會遇到什么情況,孩子會是什么狀態,他們應該怎么辦。

      “好多家長會問‘他(孩子)走的時候會不會七竅流血?’他們根本不知道該怎么辦,很難安心地離開醫院!北M管家長們因為各自的原因不愿離開醫院,但嚴峻的現實就擺在眼前。作為全國三級甲等醫院,北京兒童醫院的床位非常緊張。病房里幾十張床位滿滿當當,到了白天,需要輸液的孩子們也會涌入病房,太小的孩子又根本離不開家長,而為了照顧孩子一些家長還會在病房內外支上小床。

      床位的緊張使醫生不得不向無法治愈的患兒提出出院回家的建議,一些家長會很生氣,認為是醫院治不好孩子,就把他們轟了出去。能將家長和孩子勸出院,讓他們比較平靜的離開甚至成為了醫生的“本事”。

      “家長的反應其實很正常,兩腳一邁,出了醫院就沒人再管他們了;厝ヒ院,孩子的情況走到任何地方幾乎都會碰壁,基層醫院即使收了他,也沒有能力去應對情況這樣復雜的病人!


      隨訪護士

      一年半前,王旭梅在傍晚八點多進了病房,她一進去就看見了正在哭泣的母親,孩子已經離開了!拔矣浀盟。辦六一活動的時候,她咕嚕咕嚕地上臺領禮物,像個圓滾滾的小球,特別可愛!彼龥]忍住自己的眼淚,當時就跟著母親一起哭了起來。

      “其實這樣不對,這種狀態對我們不好,對家長更不好。但剛開始做隨訪的那個階段,我真的很難調整自己的狀態!


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    為兒童設計的癌痛評估卡  提供/周翾


      王旭梅所說的隨訪是舒緩治療的第二個環節,醫生在面談中就會告知家長,他們離開醫院后三天內一定會有護士聯絡他們,進行隨訪。

      與醫生給出用藥等專業指導不同,隨訪護士的任務是盡可能全面了解患兒及其家庭的情況,及時反饋給醫生。王旭梅在2014年11月底加入了舒緩治療團隊,最多的時候她曾經同時隨訪6個家庭。

      大部分的家長都會積極配合,孩子情況不太好時家長也會主動聯系王旭梅,但也有人選擇不接聽電話,或者接了之后一言不發。

      “有個媽媽在電話里說‘護士老師,我們知道孩子不行了,我已經接受了!^一兩天我給她打電話,她就不接了,再過兩天打還是不接。又過了兩天,她接了電話,但什么都沒說就一直哭。我就等她哭完,然后再問她孩子什么時候沒的,她簡單說了幾句后又開始哭?蘖撕镁煤镁,她發現我還在聽,就自己把電話掛了!

      不期而遇的死亡隨時都在發生,進入疾病末期的孩子情況往往變化極快,可能在一天之中就會發生巨大轉變!拔乙蚕朐谛睦砩嫌袀準備,但這根本不可能!蓖跣衩窞榇擞行o奈。

      無奈感也來源于她自己對死亡的認知!拔业浆F在還是接受不了,一個那么好的孩子,父母也那么好,怎么就遇到這樣的事情呢?有時候我自己都忍不住用迷信的想法去想,這些孩子是天上的神仙來人間歷練的,現在是回去復命了!

      如今的王旭梅不會在家長面前落淚了,得知孩子已經離開的消息時她也能以自己方式撫慰家長的失卻!敖涍^我們的隨訪,家長在心理上得到慰藉,逢年過節時也會給我發個信息,有母親還說要寄特產過來。這些都讓我覺得自己做的事情是有價值的!


      宛若孤島

      老笠從病房里走出來的時候還朝身后望了好幾眼,天寶正坐在輪椅上輸血小板。他的時間不多,超過半小時天寶就會懷疑自己的父親去和醫生說什么不好的事情了。

      “他排斥舒緩治療,我就不敢和周醫生接觸太多,實在情況不好的時候才會聯絡一次。短信,通話記錄我都會刪掉,他經常翻我手機的!

      天寶不是第一次復發了,這個普通的家庭與白血病的拉鋸戰已經持續了6年。老笠早在四年前就已經不上班了,過去的同事、朋友、同學基本都斷了聯系。天寶的病猶如一塊海綿,在老笠的世界中吸走了除此之外的所有意義。

      “家屬群體本身沒有心理障礙或問題,就是孩子得了這么大的病對整個家庭的打擊都會特別大。他們還要很快地調整到一種去做治療,對孩子進行照顧的狀態中。而治療過程又是十分煎熬的,至少要持續一年,這種痛苦常人根本無法理解!

      馬紅梅是最早加入的心理咨詢醫生。她在2013年11月份便開始為患兒家長提供每周一次的小組治療。幾次小組之后,馬紅梅很快意識到自己對血液腫瘤疾病中末期兒童家長這一群體的狀況并不熟悉,她需要與他們進行一對一的交流加深了解。

      馬紅梅為家長們做了量表,發現他們大多符合抑郁癥的標準,甚至有五六個人需要使用藥物。有些人即便沒有抑郁的隱患,也會因常處于高度應激狀態下而產生情緒問題。另一方面,家長每天都在照顧孩子,他們呆在醫院的環境中,周圍孩子有的在做化療,有的已經離去;谶@樣的情況,馬紅梅向周建議為家長與孩子提供一個能夠離開醫院,至少能放松一下的場所,于是就有了現在的新陽光兒童舒緩治療中心。

      “孩子們可以到這里來玩耍,免于外人的異樣眼光,家長可以在這里進行交流,做一些活動,這些都會對調適他們的狀態有所幫助!

      在心理學上,父母此時的狀態可以歸類于創傷后應激障礙(PTSD),震驚、否認、沮喪、憤怒、抑郁、焦慮、恐懼、強迫等都屬于正常反應。

      “他們第一念頭往往是為什么是我攤上這樣的事?頭三個月里,父母都會無法接受,甚至會否認,不相信這是真的,還會特別反感周圍親戚朋友的關心。另一種常見的情緒是自責,認為是自己沒做好,甚至會覺得是自己沒有生好孩子。但當孩子進入到治療當中后,這些情緒就會變得越來越隱性!

      所謂隱性是指這個時候的父母意識到自己什么都做不了,或對眼前與未來的情況感到無所適從,因此進入到了一種機械地回應疾病的狀態,孩子有些好轉,他們就開心,一不順利就馬上進入抑郁,反反復復。

      “我知道的治療技術基本都已經做了,說臍帶血管用,我們還又要了二胎。每次他好一點吧,我就特高興,但當他痛苦的不行時,我真的就想問醫生能不能給他安樂死啊,F在我自己的狀態就有些亞健康!崩象乙锌恐鴫Ρ,目光幾乎沒有離開過病房的方向。

      在兒童舒緩治療中,由于不諳世事的孩子往往會以父母為感知外界環境與自身的標準,所以父母的狀態特別需要被關注。周翾記得自己收的最小的孩子是一個五個月的女孩。做檢查的時候,小女孩的手主動地伸了過來,緊緊攥住了她。介紹病情時,爸爸媽媽覺得孩子小反正也聽不懂,就抱著她一起聽。周翾說著說著那位媽媽就忍不住哭了,懷里的小孩眼睛一下子就直了,伸長了手臂要去摸媽媽的臉。


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    孩子們在跳舞,進入臨終關懷階段的患兒是無法參加此類活動的,他們是真正的孤島

      供圖/新陽光中心


      馬紅梅通過兩年多對患兒的觀察與接觸也總結出了相似的經驗,“年齡小的孩子因為根本不知道死亡的概念所以極少自發地產生恐懼,他們能否較平穩地度過痛苦的治療,父母起著決定性的作用。真正會對死亡產生巨大恐懼是處在青春期前期的孩子!

      天寶在得病之后和母親一起信了基督教,借助信仰的力量支撐自己,在這場生死搏斗中,他是全家最積極的人。和病房里多數孩子一樣,他總抱著ipad,玩游戲,看電視劇,光是《愛情公寓》123部看了好幾遍。

      在他第二次復發后,周翾曾經找過天寶,想要通過談話讓他知道自己的情況!拔乙膊幌雽λf這些,但如果他不了解死亡的過程,這段路會走得特別恐懼。家長如果把他帶回去,他就會對家長說‘你不給我治了,你放棄我了!墒歉改赣X得自己并不是這么想的,只是不希望無意義的治療繼續給孩子帶來痛苦!

      談話中,周翾講了莊子擊缶而歌的故事,想告訴天寶每個人都會有生命的過程,只是長短不一。講完之后她問天寶,“你還害怕嗎?”天寶回答,“我倒是不害怕,只是覺得真的挺遺憾的!敝苈Q離開后,天寶對父親說,“我不愿意再見這個阿姨了!

      老笠的時間快到了,臨走前他忽然對說了一段話,“我現在的困惑就是不知道我替他走這條維持治療的路究竟對不對。感覺信心越來越小,這條路走的沒有盡頭,不知道前面是什么!彼碱^緊縮,明顯疲憊的雙眼坦白忠誠地等待著答案。

      從2011年開始,老笠一家已經為治療天寶的病花了三百多萬,他欠了不少債,已經走到了將要無法承擔繼續維持治療的境地。

      “有家長和我說過治療花五六十萬,最后只能報銷一兩萬。對絕大部分家庭來說都無法承擔這樣沉重的經濟壓力!痹卺t院,錢永遠是最直接,也最無法躲避的問題。根據馬紅梅的觀察,經濟上的窘境是家長的主要壓力來源之一。

      夏日午后,清風難以捕捉,周翾靠在椅子上,窗外的綠色藤蔓上落了一只不知名的鳥。她低垂眼簾,輕輕說,“你要明白,這些家庭就像孤島一樣,非常無助!


      被凝視的夜晚

      結束了兩個大夜班的王旭梅回到家中,她先休息了一會兒,然后便掏出手機給小靜的父親打電話。

      根據以往的經驗和前天的通話內容,她知道小靜的情況正在惡化,便稍微準備了一下。電話撥通后,她先說了聲您好,便接著問到:“孩子怎么樣了?”電話那頭除了男人的呼吸外什么聲音也沒有。過了一會兒,小靜的父親哽咽著說:“孩子昨天走了!

      王旭梅同樣難以接受,她不想再問下去了,但隨訪護士的身份使她不得不開口,“孩子走的時候還好嗎?”

      小靜父親努力控制自己的情緒,回答道,“挺平靜地就離開了!

      楊樹收到王旭梅護士的那條短信時再一次體會到了不知如何回復的感受!靶§o離開了”,只有短短五個字,他好像想說很多話,但它們卻全被堵在喉嚨里了,就算最后能跑出來也注定蒼白。

      上海慈慧公益基金會于2015年7月份加入兒童舒緩治療團隊,組內成員作為安寧陪護的志愿者開展工作,楊樹就是其中的志愿者之一。

      他想到自己從未見過小靜,只知道她是一個懂事又堅強的小女孩。他又想到小靜的父親,那個北方男人在電話里說,“好多話根本沒法和其他人說,只能向你吐苦水了!

      夜里十點多,周翾想到該問問護士們現在各自的病人是什么情況了。問到王旭梅的時候,她得到了小靜離開的消息。

      做為醫生,這樣的消息有時一天就能聽到好幾次,周已經養成了一種本能:先去解決別人的問題。她開始寬慰王旭梅,告訴她小靜在最后十幾天里至少實現了一些愿望,有了一段不那么痛苦的日子,平靜的離開對她來說是一種解脫。

      六月的北京城下了好幾場暴雨,這里白天悶熱,只有夜晚清清亮亮。王旭梅抹去了眼角的淚水,周翾不經意地滑動著手機屏幕,瀏覽著病人發給她的咨詢信息。楊樹端坐在家中,虔誠地為小靜祈福。窗外,被工業文明掩去的星光雖用肉眼已無法抵達,但它們仍沉默地凝視著每個夜晚。



    作者:釩君

    編輯:魏玲

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